Fethiye Haber - Türkiye ve Dünyadan Özel Haberler
Perşembe, Mart 23, 2023
  • Anasayfa
  • Gündem
  • Dünya
  • Spor
  • Kültür Sanat
  • Eğlence
  • Medya
  • Siyaset
  • Ekonomi
  • Magazin
  • Teknoloji
    Cyberpunk 2077’ye DLSS 3 desteği geldi!

    Cyberpunk 2077’ye DLSS 3 desteği geldi!

    Büyüme hedefi olan işletmeler için Modern Hiper Bütünleşik Altyapı (HCI) önemli

    Büyüme hedefi olan işletmeler için Modern Hiper Bütünleşik Altyapı (HCI) önemli

    MentalUP’tan 2022 yılında 15 farklı ülke pazarında 5 milyon yeni kullanıcı

    MentalUP’tan 2022 yılında 15 farklı ülke pazarında 5 milyon yeni kullanıcı

    Hepsiemlak’tan Yeni Özellik: “Paylaş Kazan”

    Hepsiemlak’tan Yeni Özellik: “Paylaş Kazan”

    Akıllı Telefonlar ve Bilgisayarlar Açık Alanlarda Wi-Fi Router’lar Aracılığıyla, Kötü amaçlı Yazılımların Hedefi Oluyor

    Akıllı Telefonlar ve Bilgisayarlar Açık Alanlarda Wi-Fi Router’lar Aracılığıyla, Kötü amaçlı Yazılımların Hedefi Oluyor

    Bu Hediyelerde Hem Teknoloji Hem Aşk Var!

    Bu Hediyelerde Hem Teknoloji Hem Aşk Var!

    MAN otobüslerinden başarı üçlemesi

    MAN otobüslerinden başarı üçlemesi

    Dassault Systèmes’den Kentsel Rönesans

    Dassault Systèmes’den Kentsel Rönesans

    Zyxel, hibrit çalışan küçük ve orta ölçekli işletmeler için yeni uç nokta güvenlik çözümü Astra’yı sundu

    Zyxel, hibrit çalışan küçük ve orta ölçekli işletmeler için yeni uç nokta güvenlik çözümü Astra’yı sundu

    Güvenlik Operasyonları Merkezlerini, 2023’te, siber suçlardan kaynaklanan yeni zorluklar bekliyor

    Güvenlik Operasyonları Merkezlerini, 2023’te, siber suçlardan kaynaklanan yeni zorluklar bekliyor

  • Yaşam
    • All
    • Cilt Bakim
    • Diyet
    • Güzellik
    • Moda
    • Saç Bakım
    • Sağlık
    Ege’de “Tavuk koronavirüs aşılarında yerli ve milli adjuvan geliştirilecek”

    Ege’de “Tavuk koronavirüs aşılarında yerli ve milli adjuvan geliştirilecek”

    Kızılay İzmir Şubelerinden “Kan Bağışı” Seferberliği: “Egeliler Kan Vermeye”

    Kızılay İzmir Şubelerinden “Kan Bağışı” Seferberliği: “Egeliler Kan Vermeye”

    Egeli bilim ekibinden göz hastalıklarının tedavisine yönelik proje

    Egeli bilim ekibinden göz hastalıklarının tedavisine yönelik proje

    Osteoporoz Döneminde ‘Kırıklar’ Artıyor!

    Osteoporoz Döneminde ‘Kırıklar’ Artıyor!

    Kronik yorgunluk magnezyum eksikliği belirtisi

    Kronik yorgunluk magnezyum eksikliği belirtisi

    Bir Bardak Bozanın 9 Önemli Faydası

    Bir Bardak Bozanın 9 Önemli Faydası

    Muğla Büyükşehir Hasta ve Hasta Yakınlarını Misafir Ediyor

    Muğla Büyükşehir Hasta ve Hasta Yakınlarını Misafir Ediyor

    Her 4 Kadından 1 ‘inde Görülen Miyomlar Hakkında Merak Edilenler

    Her 4 Kadından 1 ‘inde Görülen Miyomlar Hakkında Merak Edilenler

    Dil ve konuşma bozuklukları akademik başarıyı etkiliyor

    Dil ve konuşma bozuklukları akademik başarıyı etkiliyor

    Aşırı kiloyla mücadelede hareketli yaşam tarzı teşvik edilmeli

    Aşırı kiloyla mücadelede hareketli yaşam tarzı teşvik edilmeli

    Trending Tags

    • Climate Change
    • Cilt Bakim
    • Diyet
    • Güzellik
    • Moda
    • Saç Bakım
    • Sağlık
Sonuç yok
Tüm Sonucu Görüntüle
  • Anasayfa
  • Gündem
  • Dünya
  • Spor
  • Kültür Sanat
  • Eğlence
  • Medya
  • Siyaset
  • Ekonomi
  • Magazin
  • Teknoloji
    Cyberpunk 2077’ye DLSS 3 desteği geldi!

    Cyberpunk 2077’ye DLSS 3 desteği geldi!

    Büyüme hedefi olan işletmeler için Modern Hiper Bütünleşik Altyapı (HCI) önemli

    Büyüme hedefi olan işletmeler için Modern Hiper Bütünleşik Altyapı (HCI) önemli

    MentalUP’tan 2022 yılında 15 farklı ülke pazarında 5 milyon yeni kullanıcı

    MentalUP’tan 2022 yılında 15 farklı ülke pazarında 5 milyon yeni kullanıcı

    Hepsiemlak’tan Yeni Özellik: “Paylaş Kazan”

    Hepsiemlak’tan Yeni Özellik: “Paylaş Kazan”

    Akıllı Telefonlar ve Bilgisayarlar Açık Alanlarda Wi-Fi Router’lar Aracılığıyla, Kötü amaçlı Yazılımların Hedefi Oluyor

    Akıllı Telefonlar ve Bilgisayarlar Açık Alanlarda Wi-Fi Router’lar Aracılığıyla, Kötü amaçlı Yazılımların Hedefi Oluyor

    Bu Hediyelerde Hem Teknoloji Hem Aşk Var!

    Bu Hediyelerde Hem Teknoloji Hem Aşk Var!

    MAN otobüslerinden başarı üçlemesi

    MAN otobüslerinden başarı üçlemesi

    Dassault Systèmes’den Kentsel Rönesans

    Dassault Systèmes’den Kentsel Rönesans

    Zyxel, hibrit çalışan küçük ve orta ölçekli işletmeler için yeni uç nokta güvenlik çözümü Astra’yı sundu

    Zyxel, hibrit çalışan küçük ve orta ölçekli işletmeler için yeni uç nokta güvenlik çözümü Astra’yı sundu

    Güvenlik Operasyonları Merkezlerini, 2023’te, siber suçlardan kaynaklanan yeni zorluklar bekliyor

    Güvenlik Operasyonları Merkezlerini, 2023’te, siber suçlardan kaynaklanan yeni zorluklar bekliyor

  • Yaşam
    • All
    • Cilt Bakim
    • Diyet
    • Güzellik
    • Moda
    • Saç Bakım
    • Sağlık
    Ege’de “Tavuk koronavirüs aşılarında yerli ve milli adjuvan geliştirilecek”

    Ege’de “Tavuk koronavirüs aşılarında yerli ve milli adjuvan geliştirilecek”

    Kızılay İzmir Şubelerinden “Kan Bağışı” Seferberliği: “Egeliler Kan Vermeye”

    Kızılay İzmir Şubelerinden “Kan Bağışı” Seferberliği: “Egeliler Kan Vermeye”

    Egeli bilim ekibinden göz hastalıklarının tedavisine yönelik proje

    Egeli bilim ekibinden göz hastalıklarının tedavisine yönelik proje

    Osteoporoz Döneminde ‘Kırıklar’ Artıyor!

    Osteoporoz Döneminde ‘Kırıklar’ Artıyor!

    Kronik yorgunluk magnezyum eksikliği belirtisi

    Kronik yorgunluk magnezyum eksikliği belirtisi

    Bir Bardak Bozanın 9 Önemli Faydası

    Bir Bardak Bozanın 9 Önemli Faydası

    Muğla Büyükşehir Hasta ve Hasta Yakınlarını Misafir Ediyor

    Muğla Büyükşehir Hasta ve Hasta Yakınlarını Misafir Ediyor

    Her 4 Kadından 1 ‘inde Görülen Miyomlar Hakkında Merak Edilenler

    Her 4 Kadından 1 ‘inde Görülen Miyomlar Hakkında Merak Edilenler

    Dil ve konuşma bozuklukları akademik başarıyı etkiliyor

    Dil ve konuşma bozuklukları akademik başarıyı etkiliyor

    Aşırı kiloyla mücadelede hareketli yaşam tarzı teşvik edilmeli

    Aşırı kiloyla mücadelede hareketli yaşam tarzı teşvik edilmeli

    Trending Tags

    • Climate Change
    • Cilt Bakim
    • Diyet
    • Güzellik
    • Moda
    • Saç Bakım
    • Sağlık
Sonuç yok
Tüm Sonucu Görüntüle
FethiyeHaber
Sonuç yok
Tüm Sonucu Görüntüle
Anasayfa Yaşam Cilt Bakim

Her ay yeni 4-5 yeni nadir hastalık tanılanıyor

haber by haber
3 Ekim 2022
in Cilt Bakim, Diyet, Güzellik, Moda, Saç Bakım, Sağlık, Yaşam
0
Her ay yeni 4-5 yeni nadir hastalık tanılanıyor
0
SHARES
0
VIEWS
Paylaş FacebookPaylaş Twitter

Progeria, kistik fibrozis, kaçış sendromu, mukopolisakkaridoz ve lizozomal depo hastalıkları… Bu isimleri birinci defa duyuyor olabilirsiniz! Hatta birinci teşhis konulduğunda bile duyanın şaşırdığı, o nedir diye düşündüğü bir hastalık kümesi ender hastalıklar. İçinde 7 binden fazla hastalık var ve ismi az olsa da, aslında kapsadığı hasta sayısı epeyce yüksek. Dünyada 300 milyon, Türkiye’de ise 7 milyon kişi farklı farklı ender hastalıklarla yaşıyor. Ender denmesinin nedeni, toplamda 7 binden fazla çeşidinin olmasına karşılık, sık rastlanan hastalıklara nazaran görülme oranının düşük olması. Örneğin, alerjiler her 5 bebekten birinde görülürken, az hastalıklar kapsamına giren ve kanama eğilimi yaratan hemofili hastalığına her 10.000 bebekte bir rastlanıyor.

Nadir hastalıkların sayısı gün geçtikçe artıyor o denli ki, her sene onlarca yeni hastalık bu listeye ekleniyor. Bu durumlar için farkındalık yaratmak için her yıl Dünya Az Hastalıklar Farkındalık Günü’ne özel etkinliklerle kamuoyunun dikkati çekilmeye çalışıyor. Türkiye’nin birinci merkezi olan Acıbadem Üniversitesi Az Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi (ACURARE) Müdürü ve Tıbbi Genetik Ana Bilim Kısmı Lideri Prof. Dr. Uğur Özbek isenadir hastalıklar konusunda araştırma yapmanın bilim dünyasına yeni katkılar sağladığı üzere, hastaların teşhis ve tedavisinde değerli muvaffakiyetler elde edildiğini belirtiyor.

En çok çocukları etkiliyor

Toplumda iki binde bir şahıstan daha az sıklıkta rastlanan hastalıkları tanımlayan ender hastalıklar en çok çocukları etkiliyor. Yapılan araştırmalar, bu hastalıkların yüzde 75’inin çocuklarda görüldüğünü gösteriyor. Üstelik hayatı tehdit eden ve şimdi tedavisi bulunmayan kimi ender hastalıklarla dünyaya gelen her 3 bebekten biri, bir yaşından evvel hayatını kaybediyor. Yaşayanlar ise kronik fizikî ya da bilişsel pürüzlerle çaba etmek zorunda kalıyorlar. Bilhassa akraba evliliklerinin ağır görüldüğü ülkelerde, ender hastalık oranının arttığına dikkat çeken Prof. Dr. Uğur Özbek, “Türkiye’de ender hastalıkların sık görüldüğü ülkeler ortasında. Akraba evliliği oranının yüksek olması ender hastalıkların da Avrupa ülkeleri ve ABD’ye nazaran daha fazla görülmesine yol açıyor. Zira bu hastalıklar yüzde 80 oranında genetik nedenlerden kaynaklanıyor. Yüzde 20’sinin nedeninin çevresel ve öbür etkenler olduğu düşünülüyor ya da şimdi bilinmiyor. Bu nedenle akraba evliliğinin azalması ender hastalıkların da önlenmesi açısından büyük ehemmiyet taşıyor” diye bilgi veriyor.

Pek çok pürüzün nedeni, az hastalık

Toplumun kıymetli bir kısmını etkileyen bu hastalıkların tesiri de çeşitli seviyelerde olabiliyor. Ender hastalıkların bireylerin hayatını tehdit edebildiğini ya da kronik bir pürüzle yaşamalarına neden olduğunu kaydeden Prof. Dr. Uğur Özbek, “Günlük hayatta karşımıza çıkan görme engellilik, orantısız uzunluk kısalığı, işitme kaybı, spastisite üzere bedensel ya da zihinsel engellilik yaratan durumların birden fazla nadir bir hastalıktan kaynaklanabiliyor.” diyor.

İlk sorun teşhiste yaşanıyor

Dünyada yaklaşık 300 milyon kişi ‘nadir hastalık’ tarifine giren sıhhat sıkıntılarıyla yaşıyor. Oran olarak toplumun yüzde 6-8’ini etkileyen az hastalıklarla yaşamak zorunda olanların sayısı ülkemizde 7 milyona ulaşıyor. Tüm bu sayıların ender hastalıkları, milyonların sorunu olarak görmemizi gerektirecek ciddiyette olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Uğur Özbek, kritik sürecin daha teşhis kademesinde başladığını belirtirken kelamlarına şöyle devam ediyor:

“Nadir hastalıklar için birinci zorluk teşhis kademesinde başlıyor. Ender hastalıklı bir bireyin ortalama teşhis mühletinin en az 4 yıl olduğu bilinmekte. Zira bu cins hastalıkları teşhis edebilecek uzmanlığa ve tecrübeye sahip doktorların sayısı son derece az. Kelam konusu az hastalıklar olunca karşımıza çıkan ikinci ıstırap da tedavi ve takip basamağı. Bu hastalıklar tüm dünyada çok az sayıda beşerde tanımlandığı için bu bahiste tecrübe sahibi tabip ve sağlıkçı sayısı da az. Hastalar bu ender bulunan tabiplere erişebilseler bile bu defa de yüksek tedavi ve ilaç masrafı meselesiyle yüz yüze geliyor.”

Bu hastalıkların ilacı da yetim

Bir ilacın geliştirilebilmesi ve piyasaya sürülmesi için yıllar süren gayret ve ağır emek gerekiyor. Az hastalıklar için ilaç üretmenin bir saygınlık ve etik problemi olarak ele alınması gerektiğini vurgulayan Prof. Dr. Uğur Özbek, “Bu cins ilaçların araştırma-geliştirme ve üretimine yönelik talep az. Bu nedenle de ‘yetim ilaç’ olarak isimlendiriliyorlar. Ülkemizde hastalara ulaştırılan yetim ilaçlar açısından büyük oranda yurt dışına bağımlıyız.” diyor.

“Pandemi periyodu az hastalıkları olanları da etkiliyor”

Acıbadem Üniversitesi Ender Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi (ACURARE) ve Acıbadem Üniversitesi Ender Hastalıklar Öğrenci Kulübü çevrim içi bir dizi aktiflik düzenliyor. Aktiflikte pandemi devrinde bağışıklıkla ilgili doğumsal ender hastalıklara sahip bireylerin problemleri ve tahlil tekliflerini masaya yatıracaklarını anlatan Dr. Özbek, bilhassa pandeminin ender hastalıklar üzerine tesirlerinin vurgulanacağını belirtti. Prof. Dr. Uğur Özbek, “Pandemi, bu hastaların teşhis ve tedavisini olumsuz olarak etkiledi. Çünkü büyük oranda kronik hastalıklardan muzdarip bu hastalarımızın esasen kısıtlı sayıda olan tedavi görecekleri merkezler pandemiden etkilendi ve ulaşılabilirliği azaldı. Bu ve bunun üzere etkenler nedeniyle üzere teşhis alma süreci uzadı ve tedavilerinde de aksama yaşandı. Hasebiyle pandemi koşuları nedeniyle hem teşhis hem de tedavi süreçlerinde birtakım sıkıntılar yaşandı.” dedi.

Kaynak: (BHA) – Beyaz Haber Ajansı

Önceki yazı

Aleyna Tilki’nin Yürümesini Engelleyen Hastalık: Kas Spazmı

Sonraki Gönderi

Başkan Sarı: “Balıkesir’in her bölgesindeki sorunlara ve isteklere vakıfız”

Sonraki Gönderi
Başkan Sarı: “Balıkesir’in her bölgesindeki sorunlara ve isteklere vakıfız”

Başkan Sarı: “Balıkesir'in her bölgesindeki sorunlara ve isteklere vakıfız”

ÖNERİLEN

Ege’de “Tavuk koronavirüs aşılarında yerli ve milli adjuvan geliştirilecek”

Ege’de “Tavuk koronavirüs aşılarında yerli ve milli adjuvan geliştirilecek”

1 Şubat 2023
Kızılay İzmir Şubelerinden “Kan Bağışı” Seferberliği: “Egeliler Kan Vermeye”

Kızılay İzmir Şubelerinden “Kan Bağışı” Seferberliği: “Egeliler Kan Vermeye”

1 Şubat 2023

EN ÇOK GÖRÜNTÜLENEN

  • Deniz Ventures yeni nesil yatırım uygulaması Midas’a 1 Milyon Dolar yatırım yaptı

    Deniz Ventures yeni nesil yatırım uygulaması Midas’a 1 Milyon Dolar yatırım yaptı

    0 shares
    Paylaş 0 Tweet 0
  • “Yaratıcı endüstriler, ekonomik ve sosyal toparlanmayı hızlandırabilir.”

    0 shares
    Paylaş 0 Tweet 0
  • Bayram Tatilinde Yedikleriniz ve Yazın Etkileri Cildinize Yansımasın!

    0 shares
    Paylaş 0 Tweet 0
  • Brisa, 2020 yılını 539,9 milyon TL net kâr ile kapattı

    0 shares
    Paylaş 0 Tweet 0
  • Savunmanın liderleri Milipol Katar’da buluşacak

    0 shares
    Paylaş 0 Tweet 0

HABERLER

Türkiye ve dünyadan son dakika haberleri, en son haberler, gazete manşetleri sizlerle

ARA

Sonuç yok
Tüm Sonucu Görüntüle

Kategoriler

  • Cilt Bakim
  • Diyet
  • Eğitim
  • Ekonomi
  • Gündem
  • Güzellik
  • Kültür Sanat
  • Magazin
  • Medya
  • Moda
  • Saç Bakım
  • Sağlık
  • Spor
  • Teknoloji
  • Yaşam

TOP 3 HABER

Ege’de “Tavuk koronavirüs aşılarında yerli ve milli adjuvan geliştirilecek”

Ege’de “Tavuk koronavirüs aşılarında yerli ve milli adjuvan geliştirilecek”

1 Şubat 2023
Kızılay İzmir Şubelerinden “Kan Bağışı” Seferberliği: “Egeliler Kan Vermeye”

Kızılay İzmir Şubelerinden “Kan Bağışı” Seferberliği: “Egeliler Kan Vermeye”

1 Şubat 2023
EÜ Çeşme Gastronomi Akademisi hem eğitiyor hem üretiyor

EÜ Çeşme Gastronomi Akademisi hem eğitiyor hem üretiyor

1 Şubat 2023
  • Anasayfa
  • Gündem
  • Dünya
  • Spor
  • Kültür Sanat
  • Eğlence
  • Medya
  • Siyaset
  • Ekonomi
  • Magazin
  • Teknoloji
  • Yaşam

© 2022 FethiyeHaber

Sonuç yok
Tüm Sonucu Görüntüle
  • Anasayfa
  • Gündem
  • Dünya
  • Spor
  • Kültür Sanat
  • Eğlence
  • Medya
  • Siyaset
  • Ekonomi
  • Magazin
  • Teknoloji
  • Yaşam
    • Cilt Bakim
    • Diyet
    • Güzellik
    • Moda
    • Saç Bakım
    • Sağlık

© 2022 FethiyeHaber

Ankara escortBostancı escortAtaşehir escortAnkara escortAnadolu yakası escortAtaşehir escort
bahçeşehir escort- şirinevler escort-