Türkiye de yaklaşık 5 ila 7 milyon kişi SMA ve ALS üzere az hastalıklarla gayret merter escort ediyor Az hastalık sahibi bireylerin haneleri ise tedavi harcamalarını karşılamakta zorlanıyor Sıhhat İktisadı ve Siyaseti Derneği nin SEPD araştırmasına nazaran her 2 hastadan biri yaşadığı yerde gerekli tedavi hizmeti ya mecidiyeköy escort da uzman hekim olmadığı için ortalama 573 km yol katetmek zorunda kalıyor
SMA ve ALS üzere ömrü tehdit edici genetik kronik bakım gerektiren ve görülme sıklığı az olan hastalık tipleri küçükçekmece escort az hastalıklar olarak tanımlanıyor Türkiye de elbette ender hastalıklar bunlarla da sonlu değil Başta akraba evlilikleri ve farklı etnik yapılanmalar nedeniyle az hastalıkların sıklıkla görüldüğü Türkiye de tespit edilebilen yaklaşık şişli escort 5 ila 7 milyon kişinin az hastalık sahibi olduğu varsayım ediliyor
Sağlık İktisadı ve Siyaseti Derneği az hastalık sahibi bireylerin bilhassa ekonomik olarak yaşadıkları zorlukları irdelemek hedefiyle Ender Ağı ile şirinevler escort birlikte Nadir Hastalıklarla Yaşayan Hanelerin Cepten Yaptıkları Sıhhat Harcamaları başlıklı bir araştırma gerçekleştirdi 28 Şubat Ender Hastalıklar Günü hasebiyle açıklanan çalışmanın sonuçlarına nazaran katılımcıların 39 u ender hastalıklarıyla ilgili tedavilere devlet hastanelerinde erişemediklerini ve özel hastaneye gitmek zorunda kaldıklarını 35 i yüksek fiyatlardan ötürü ilaç alamadıklarını ve 47 si rastgele bir hizmet alamadıklarının olduğunu belirtti Katılımcıların 56 sı yaşadıkları yerde gerekli tedavi hizmetinin ya da uzman tabibin olmadığını ve bunun için ortalama 573 km yol katettiklerini belirtti Bilhassa Doğu ve Güneydoğu Anadolu Bölgelerinde tedaviye erişim konusunda çok büyük ezalar yaşandığı bildirildi
Yaptıkları araştırmaya ait açıklamada bulunan Sıhhat İktisadı ve Siyaseti Derneği Lideri Dr Güvenç Koçkaya Araştırmamız sonucunda Türkiye de ender hastalık sahibi hanelerin gelirlerinin büyük bir kısmını hastalığa yönelik masraflar için harcadığını ve önemli ekonomik problemler yaşadığını görüyoruz Elde ettiğimiz bilgiler az hastalık sahibi bireyin yaşadığı hanenin ortalama yıllık gelirinin 41 489 TL ender hastalıkla alakalı olarak ortalama yıllık cepten yaptığı harcamanın ise 12 510 TL olduğunu gösteriyor Bu sonuç iştirakçilerin ortalama yıllık gelirlerinin 30 unu ender hastalıklarıyla bağlantılı harcamalara ayırdığı manasına geliyor Lakin bilhassa toplumsal yükü de dikkate alındığnda ekonomik tesiri bunun çok üstünde dedi
En çok harcama özel beslenme için yapılıyor
Anket çalışmasına nazaran iştirakçilerin 58 i özel besinlerle beslenmek zorunda ve 73 ü bunun için kendi bütçesinden ödeme yapıyor Az hastalıkla alakalı olarak cepten yapılan toplam harcamalar incelendiğinde özel beslenme harcamaları 25 86 lık hisseyle birinci sırada yer alıyor Buna nazaran son 1 yıl içerisinde hane başı ortalama 3 303 TL özel beslenme harcaması yapıldığı görülüyor Onu 16 91 le ulaşım konaklama yemek 14 88 yle tıbbi ve tıbbi olmayan aygıt ve gereç 12 11 le ilaç 7 65 le hasta bakımı 6 94 le laboratuvar ve görüntüleme testleri 5 62 yle hastane yatışı 5 09 la uzman tabip ziyareti 4 49 la klâsik ve tamamlayıcı tıp ve 0 45 le acil servis hizmetleri izliyor
Nadir hastalığa sahip bireyler ortalama kişi başı sıhhat harcamasının 6 katı harcama yapıyorlar
Sağlık İktisadı ve Siyaseti Derneği Genel Sekreteri Dr Gülpembe Oğuzhan Türkiye İstatistik Kurumu TÜİK datalarına nazaran 2019 yılında kişi başı 2 434 TL sıhhat harcaması yapıldığına da değinilen anket sonuçlarını referans alırsak az hastalık sahibi bireylerde neredeyse 6 katı kadar ve cepten sıhhat harcamasının yapıldığı söylenebilir diyor Toplam cepten yaptıkları harcamaya toplam gelir kaybı eklendiğinde hastalığın ekonomik yükü daha da artmaktadır Tüm iştirakçiler için değerlendirildiğinde az hastalıkların hane başına ortalama ekonomik yükü 22 796 11 TL olarak bulunmuştur
Türkiye de erişimi bulunan az hastalık ilaçlarının 48 i geri ödeme kapsamında
Anket sonuçlarında iştirakçilerin az hastalıklara ait ilaç kullanımına da mercek tutuluyor Sıhhat İktisadı ve Siyaseti Derneği Lider Yardımcısı ve Hacettepe Üniversitesi öğretim üyesi Prof Dr Zafer Çalışkan Araştırmamıza nazaran iştirakçilerin 75 i tedavileriyle bağlı olarak ilaç kullanırken 43 lük bir kesim bunun için ödeme yapıyor Az hastalıklarda kullanılan yetim ilaçların ise 32 sinin Türkiye de erişimi bulunmadığına erişimi bulunan ilaçların ise sadece 48 inin geri ödeme kapsamında olduğuna dikkat çekiliyor diyor Rapora nazaran geri ödeme kapsamında olmayan ilaçlar için hastaların kendi ceplerinden yaptıkları harcamalara bakıldığında ise son 1 yıl içerisinde hane başı ortalama 1 657 TL ilaç harcaması yapıldığı görülüyor
Kaynak BHA Beyaz Haber Ajansı
