Hemofilili bireylerin gereksinimlerini anlamak ve karşılamak üzere Türkiye’de yapılan, en derinlikli araştırmanın sonuçları kamuoyu ile paylaşıldı. Araştırma, dünyada 32 yıl, Türkiye’de 20 yıldır hemofili üzerine çalışmalar yürüten Novo Nordisk’in hemofiliye odaklı yol haritası oluşturmak için başlattığı “Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesi kapsamında IPSOS tarafından gerçekleştirildi.
Dünyada 32 yıldır, Türkiye’de ise 20 yıldır hemofili üzerine çalışmalar yürüten Novo Nordisk, hemofilili bireylerin gereksinimlerini anlayıp, karşılamaya yönelik yol haritası oluşturmak maksadı ile “Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesini hayata geçirdi. Projenin birinci adımı olarak IPSOS araştırma şirketi tarafından derinlikli görüşmeler ve odak küme çalışmalarından oluşan bir araştırma gerçekleştirildi.
“Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesinin birinci adımı olan araştırma; hemofili konusunda ülkemizde yapılmış, hemofilili bireylerin gereksinimlerine odaklı ve en derin kalitatif araştırma olma özelliğini taşıyor.
Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. Bülent Antmen, Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Prof. Dr. Cem Ar, Prof. Dr. Fahri Şahin ve Prof. Dr. Kaan Kavaklı danışmanlığında yürütülen çalışmada her yaş kümesinin muhtaçlık tahlillerinin gerçekleştirilmesi hedeflendi. Her yaş kümesi için gereksinimlere yönelik tahlil tekliflerinin ortaya konması amaçlandı.
“Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesinin hemofili hastalarını ömrün içinde tutmak için kıymetli bir adım olarak göze çarpıyor. Daha güzel tedavi ve denetim ile hemofili hastalarının hayat kalitelerini güzelleştirecek sonuçlar almanın mümkün olduğuna değinen uzmanlar, kollayıcı tedaviler sayesinde hastaların hayatlarını, toplumsal aktivitelerini kısıtlamalarına gerek kalmadığının altını çiziyor. Hemofilili bireylerin, ömrün içinde olabilmeleri için spordan sanata pek çok faaliyette yer almaları tavsiye ediliyor.
Hemofili hastalarının tedavilerini aksatmadığı sürece ömürlerine çok daha kaliteli bir halde devam etmeleri mümkün. Günümüzde hastaların tamamı toplumsal garanti kapsamında ve birçok muhafaza tedavisi alıyor. Yaşı 15’ten küçük olan hemofilili bireylerde, eklem sorunu sıklığının epeyce azaldığı gözlemlenirken, genç hemofili hastalarının okullarına ve eğitimlerine rahatça devam edip hayata karışabilmeleri memnunluk veriyor. Çok sayıda hemofili hastasının iş sahibi olduğunu ve ailesini kurduğunu memnuniyetle gözlemlediklerini belirten uzmanlar, “Bu projenin de sürece katkı sağlayacağına inanıyoruz” değerlendirmesini yaptı.
Yaş kümelerine nazaran temel gereksinimler tespit edildi ve tahlil teklifleri sunuldu
Hemofili çemberinde yer alan paydaşlar ortasında sürdürülebilir ve ileriye dönük planlamalar yapılması amaçlanan araştırma kapsamında 6 derinlemesine görüşme ve 10 odak küme çalışması yapıldı. Odak küme görüşmeleri 4’er kişilik kümelerle yürütüldü. 12-18 yaş ortası bireylerden daha derinlemesine ve ayrıntılı iç görüler alabilmek için anne babalarıyla mülakata katılmaları sağlandı.
Araştırma sonucunda 0-1 Yaş Temel Sıkıntıları; teşhiste gecikmeler/sıkıntılar, pediatrik hematoloğun hastalığı teşhisi ve aileye hemofilinin anlatılması, ailenin birinci şoku atlatmasına ve kabul evresine kadar olan müddette hastalığın anlaşılmasında ve yönetilmesinde yaşanan sıkıntılar ve ilaç uygulama problemleri bebeğin damar yolunu bulma olarak tanımlandı. Buna karşılık Hemofili Merkezleri’ni yaygınlaştırmak, hemofili dostu aile doktorları ve hemofili ömür koçları teklifleri geliştirildi.
- 1-5 yaş temel problemleri; ailenin çok hami tavırları ve aile içi değişen istikrarlar olarak belirlendi. Bunlar için de aile içi tekrar şekillenen nizamının yürütülmesi konusunda ailelere dayanak ve hemofili ömür koçları teklifleri üzerinde duruldu.
- 6-12 yaş kümesinin temel meseleleri; hemofiliyi idrak etme ve çocuğa anlatma ile okul ve arkadaş etrafında yaşanacak meseleler olduğu tespit edildi. Bu küme için de hemofili ömür koçları, “Ben Bir Hemofililiyim” başlığıyla, okula gidilemeyen günlerde uzaktan eğitim imkanı tahlilleri geliştirdi.
- 12-18 yaş ortasında adolesan sıkıntıları ve tedaviyi kendi denetimine alma ve pandemi süreçlerinde daha faal olabilme temel problemler olarak belirlendi. Bu küme için; hemofili hayat koçları ve aktivasyon uygulaması (aplikasyonu) tahlil önerisi olarak sunuldu.
- 19-24 yaş kümesinde ise okul ve meslek seçimleri sıkıntıları ile engelli takımı fırsatları temel sorun olarak tespit edildi. Burada meslek danışmanı olarak hemofili ömür koçları önerildi.
- 25-35 ve 35+ yaş kümesinde ise temel problemler meslekte muvaffakiyet ve tutunma, kalıcı eklem hasarları, ağrılar, beklenmedik kanamalarla baş etme ve acil ezaları olarak belirlendi.
Kaynak: (BHA) – Beyaz Haber Ajansı
